患有帕金森氏症的黑人被误诊，错过治疗

　　几年前，美国最大的帕金森病患者运动项目之一的组织者意识到他们遇到了一个问题:大多数学生都是白人。

　　“我们总是在问谁不在房间里，他们为什么不在房间里?”David Leventhal说，他是纽约市马克·莫里斯舞蹈团的PD舞蹈项目总监。

　　Leventhal和他的团队开始工作。他们聘请了更多会说西班牙语或普通话的讲师，并翻译了营销材料，这增加了来自西班牙裔和华裔社区的参与者人数。但是招募黑人参与者的努力并没有那么有效，Leventhal说。

　　运动被认为是治疗帕金森氏症的基础，研究表明它可以减轻疾病的症状，提高活动性、灵活性和平衡性。但在美国少数几个城市开展帕金森运动项目的人表示，招募黑人非常困难。

　　“在帕金森氏症中，运动就是药物。所以，如果你不弄清楚如何让社区参与运动，基本上就像不吃药一样，”莱文塔尔说。“如果这是一种药丸，肯定会引起轩然大波。”

　　耶鲁大学研究人员去年进行的一项小型研究表明，经过六个月的锻炼，参与者的多巴胺生成神经元——被帕金森氏症破坏的那种神经元——变得更健康了。

　　今年，一份英国医学杂志发表的研究鼓励了一种“范式转变”，即在疾病的早期阶段，运动将被“作为药物单独处方”给患者。

　　这就是为什么像运动革命的创始人兼首席执行官埃里克·约翰逊这样的人感到沮丧。约翰逊说，他在芝加哥地区的倡议为帕金森患者提供了为期6个月的免费锻炼计划，并加大了在黑人社区的营销力度，但收效甚微。“这是一个挑战，”他说。“我实话实说。”

　　一个很大的障碍是:许多黑人甚至不知道他们患有这种疾病。长期以来，人们对非洲血统人群的生物学和遗传风险因素研究不足。最近的研究发现了人群中帕金森氏症的一个新的危险因素。

　　研究表明黑人不太可能被诊断出患有帕金森症。有人指出这是医生的偏见。例如，去年发表在《自然》杂志上的一篇文章得出结论，偏见会影响对面部表情减退患者的评估。面部表情减退是一种常见的帕金森氏症症状，患者面部肌肉硬化，难以微笑、扬起眉毛和表达情感。

　　当一个白人带着这些症状出现在医生的办公室时，医生很可能会认为他们是帕金森症的征兆，伯纳德·科利(Bernard Coley)说，他是帕金森病患者的倡导者，尤其是那些生活在不发达社区的人。但是，当一个黑人有同样的症状时，医生可能会把他们的行为解释为“冷漠”或“愤怒”，科利说，他是帕金森基金会加利福尼亚分会的董事会成员。

　　根据KFF去年的一项调查，大约五分之一的黑人成年人表示，在过去三年中，他们因为种族或民族背景而受到医疗服务提供者的不公平或不尊重，而白人成年人的这一比例为3%。调查还发现，60%的黑人成年人表示，他们为可能受到的侮辱做好了准备，觉得在去看医生时必须注意自己的外表，而三分之一的白人成年人表示，他们也有同样的感觉。

　　Coley说，偏见会导致帕金森病的诊断延迟或遗漏，一旦诊断出来，黑人患者可能不愿意参加锻炼计划，因为害怕在工作中受到报复。

　　科利说:“你肯定不想让人觉得你有病或有挑战，因为(你的雇主)会用任何借口解雇你。”

　　费城帕金森协会的首席执行官温迪·刘易斯说，自尊和隐私是其他因素。“黑人和棕色人种的家庭不分享和谈论他们的事情，”她说。“他们不相信自己的故事。”

　　亚特兰大埃默里大学帕金森氏病综合护理诊所的护士协调员Tammyjo Best说，建立信任和增加参与帕金森氏症锻炼计划的重要一步是由黑人领导教育和招募。作为一名招募患者进行临床试验的黑人，贝斯特说她经常克服不信任。

　　“当他们看着我的时候，他们看到了自己，”她说。

　　在芝加哥招募黑人帕金森患者参加他的锻炼项目的努力不太成功之后，约翰逊得出结论，他不是黑人这一事实是一个“重要因素”。

　　在纽约负责帕金森运动项目的利文塔尔也得出了同样的结论。他的组织“马克·莫里斯舞蹈团”(Mark Morris Dance Group)正在筹款，为服务不足社区的团体提供小额赠款，以启动帕金森氏症舞蹈项目，这样“他们就可以成为钱包的主人和钱包的主人，他们可以自己做出财务决定。”

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