当前位置:首页 > 知识科普 > 正文

阿拉巴马州立法者希望保护送到家谱网站的DNA

  

  

  阿拉巴马人在向私人公司提交基因样本以了解他们的祖先后,他们的数据隐私得不到保证,但州议员希望改变这一点。

  一项名为《阿拉巴马州基因隐私数据法案》(Alabama Genetic Privacy Data Act)的法案在本次会议上提交给州议会,该法案要求公司在与他人分享基因信息之前,必须征得消费者的同意。

  目前,像23andMe和Ancestry这样的DNA检测公司可以将客户的数据出售给其他公司。该法案的发起人、共和党众议员奇普·布朗(Chip Brown)表示,这将使消费者面临健康保险公司在确定保险范围时考虑其基因背景的风险。

  “这可能会导致他们在根据家族病史向某些个人发放政策时存在歧视,”他说,“这是我们必须保护的东西。”

  电子隐私信息中心(Electronic Privacy information Center)的法律研究员苏珊娜·伯恩斯坦(Suzanne Bernstein)说,HIPPA是一部保护健康信息的联邦法律,它并不适用于消费者随检测试剂盒提供的DNA的使用,尽管许多人错误地认为它适用。

  “在黑暗中存在着整个影子产业,我们称之为商业监控生态系统,”她说,并补充说,数据经纪人出售被收集和分析的人的数据。

  伯恩斯坦说,没有针对出售DNA数据的联邦保护。她说,任何人都可以购买这些信息,并称这种情况是“反乌托邦的”。

  电子前沿基金会(Electronic Frontier Foundation)的律师詹妮弗·林奇(Jennifer Lynch)说,如果HB21法案通过,阿拉巴马州将成为美国第三个要求警方在没有消费者明确同意的情况下使用DNA的法律程序的州。

  她说:“美国人不应该仅仅因为想要研究自己的祖先或了解他们的特征和潜在的医疗风险,就不得不牺牲自己的隐私权。”

  布朗表示,该法案仍将允许执法部门获取DNA来解决悬案。

  奥莉维亚·麦卡特是Moxxy法医调查公司的共同所有人,这是一家位于阿拉巴马州的公司,利用DNA数据库帮助被收养的家庭成员与他们的亲生亲属重新联系。她还与当地执法机构合作,通过分析DNA来帮助破案。

  她说,她认为对消费者来说,做DNA测试的好处大于风险,该法案是一项积极的努力。

  “他们会保护你的基因信息,”她谈到检测公司时说,“但这项法律或这项法案将在某种程度上加强这种保护,即未经你的同意,不得将你的基因数据出售给第三方公司。”

有话要说...