狼疮是一种炎症性自身免疫性疾病,身体的免疫系统会错误地攻击自己。狼疮几乎可以影响身体的任何部位,尽管它最常影响皮肤、关节和肾脏。
狼疮的症状,也被称为系统性红斑狼疮(或SLE),可以从轻微到危及生命。它会导致严重的残疾、经济负担和生活质量下降。
狼疮最常影响育龄妇女,是美国年轻妇女死亡的十大原因之一。
狼疮在某些种族中更常见,也更严重,包括亚洲和非洲种族的人,以及澳大利亚和全世界的第一民族。
自1788年殖民以来,政府政策一直歧视土著和托雷斯海峡岛民。这造成了长期的压迫和结构性种族主义,许多土著和托雷斯海峡岛民今天仍在经历这种压迫和种族主义。
因此,土著居民和托雷斯海峡岛民的健康状况比澳大利亚总人口差,平均预期寿命低8年。
许多土著和托雷斯海峡岛民也处于严重的社会经济劣势。
与不认为自己是土著人或托雷斯海峡岛民的人相比,土著人和托雷斯海峡岛民患狼疮的几率要高出两到四倍。狼疮在原住民和托雷斯海峡岛民儿童中也更为常见,其发病率是澳大利亚普通儿童的4到18倍
狼疮也往往表现出不同的症状,在土著和托雷斯海峡岛民中更为严重。例如,土著人和托雷斯海峡岛民往往会出现更多严重的、危及生命或威胁器官的狼疮症状,如肾脏问题。而且他们往往较少出现红斑狼疮的温和、不危及生命的症状,如皮疹和关节炎。
因此,与非原住民和托雷斯海峡岛民相比,原住民和托雷斯海峡岛民狼疮患者肾衰竭的发生率很高,更有可能需要透析。
死亡也更常见。土著和托雷斯海峡岛民狼疮患者的死亡率是非土著和托雷斯海峡岛民狼疮患者的六倍。土著居民和托雷斯海峡岛民患狼疮的年龄往往更小,病程也更短。
土著人和托雷斯海峡岛民狼疮发病率和严重程度增加的原因尚不清楚。然而,社会经济因素、环境因素和生物因素都可能发挥作用。到目前为止,还没有发表的研究专门探讨过这个问题。
许多社会经济因素可能导致土著和托雷斯海峡岛民狼疮发病率和严重程度的增加。这些包括:
由于结构性种族主义和缺乏文化敏感性,生活在农村和偏远地区的可能性增加,获得专业护理的机会减少,语言障碍对卫生系统缺乏信任。
环境因素,如暴露于某些感染的增加,也可能起作用。
某些分子,如基因和蛋白质,属于我们所谓的生物“途径”,导致非土著和托雷斯海峡岛民的狼疮严重程度。
例如,在患有狼疮的亚洲人身上,一种引起炎症的特定途径(称为“1型干扰素途径”)通常是活跃的。
然而,我们不知道的是哪些途径在影响土著和托雷斯海峡岛民的狼疮中是活跃的。
一旦研究人员确定了有效的生物途径,就可以开发出新的药物。
已经在使用的针对这些基因或蛋白质的药物也可以更好地选择可能从中受益的患者。这可能有助于在未来更有效地治疗狼疮原住民和托雷斯海峡岛民。
改善土著和托雷斯海峡岛民狼疮患者预后的其他战略包括:
改善农村和偏远地区患者获得专科护理的机会,消除医疗保健中的结构性种族主义,提高土著和托雷斯海峡岛民社区对狼疮的认识。
为了设计这些管理战略和确定更多需要的领域,必须以社区领导的整体方式与土著和托雷斯海峡岛民合作,并加强土著和托雷斯海峡岛民的治理。只有这样,我们才能为患有狼疮的土著人和托雷斯海峡岛民取得更好的结果。
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